சர்வதேச ஹீமோஃபிலியா நோய் தினம்!

ஹீமோஃபிலியா என்றால் என்ன?

அடிபட்ட இடத்தில், 5 முதல் 10 நிமிடத்திற்குள் ரத்தம் உறைவது என்பது இயற்கை. ஹீமோஃபிலியா  இருந்தால், ரத்தம் உறையாமல் உயிருக்கே ஆபத்தாக முடியும். கொஞ்சம் விரிவாக சொல்வதென்றால் ஹீமோபிலியா(Hemophilia ) என்பது இரத்தம் தொடர்பான ஒருபரம்பரை நோய்.ஹீமோபிலியா என்பது இரத்தம் எளிதில் உறையாத அரிதான ஒரு நோய். உங்களுக்கு ஹீமோபிலியா இருந்தால், காலில் ஒரு ஆணி குத்தினால் சுவற்றில் இடித்துக் கொண்டால், காயத்தில் அதிகமா இரத்தம் வரும். பொதுவாக எந்த சிறு காயம் ஏற்பட்டாலும், முதலில் இரத்தம் வந்ததும், இரத்தத்தில் காற்று பட்ட கொஞ்ச நேரத்தில் இரத்தம் உறைந்து விடும். ஆனால் ஹீமோபிலியா உள்ளவர்களுக்கு இரத்தம் உறையாது . சின்ன காயத்தாலும் , உடலின் உள்ளே இரத்தம் வடியும் . இதானால் ,, உடலின் உள்ளே உள்ள உறுப்புக்கள் சேதமடையும் . உயிருக்கு ஆபத்தாகக் கூட இது முடியலாம்.

ரத்தம் உறையாமல் போவதற்கு என்ன காரணம்?

ரத்தம் உறைவதற்குத் தேவையான காரணிகள் 8,9 இல்லாமல் இருப்பதே. கொஞ்சம் விரிவாக சொவதென்றால் இரத்தம் உறைதலுக்கு ஒரு புரதம் வேண்டும். இரத்தத்தில் பலவகையான இரத்தம் உறையும் காரணிகள் உள்ளன. இவைகள் ஒன்றிணைந்து செயல்பட்டு, இரத்தத்தின் இரத்த திட்டுக்கள் (Platlets) மேல் செயல்புரிந்து அவற்றை ஒன்றிணைத்துக் கட்டிப் போட்டு , கட்டியாக மாற்றுகிறது . இரத்ததிட்டுக்கள் .இரத்த திட்டுக்கள் elumpu மஜ்ஜையிலிருந்து பிறப்பெடுக்கின்றன . இரத்தம் உறைதலின் முக்கிய பங்காளர் இரத்த திட்டுக்கள்தான். இரத்த நாளங்கள் காயப்பட்டால் , உறைதலின் காரணிகள் இரத்த திட்டுக்கள் மேல் வினைபுரிந்து, ஒன்றுடன் ஒன்று ஒட்டிக்கொள்ளச் செய்கின்றன.இதனால், இரத்தநாளம் அடைபட்டுப் போய், இரத்தம் வடிவது நிற்கிறது. இது தான்இரத்தம் உறைதலின் பின்னணி. நம் உடலை இரத்தம் வடிந்து சாவிலிருந்து காப்பாற்ற இயற்கையின் ஒரு பாதுகாப்பு ஏற்பாடு.. ஆனால்ஹீமோபிலியாவில் இந்தக் கட்டுப்பாடு உடைபட்டுப் போயிருக்கும். இந்த நோய் ஆண்களுக்கு மட்டுமே வரும் என்பது அடிசினல் தகவ்ல்.

சிகிச்சை என்ன?

பாதிப்பு மிதமாக உள்ளதா, தீவிரமாக உள்ளதா என்பதைக் கண்டறியவேண்டும்.மரபியல் காரணிகளால் ஏற்படும் பாதிப்பை ஊசி மூலம் சரி செய்யலாம். அப்படி இல்லாத பட்சத்தில், 11 p plasma என்ற வெள்ளை ரத்தம், ரத்தத்திலிருந்து பிரித்தெடுத்த, ‘க்ரையோ’ என்ற மருந்தைப் பயன்படுத்துவர். ஈறு, பல்லில் வரும் ரத்தக் கசிவிற்கு tranexamic acid என்ற மாத்திரை உள்ளது. பிரச்சினை உள்ளவர்கள் உடற்பயிற்சி மூலம் தசை மூட்டுகளிய வலுவாக வைத்திருப்பது அவசியம்.

செய்யக்கூடாதவை என்ன?

வீக்கம் இருக்கும் இடத்தில் வெந்நீர் ஒத்தடம் கொடுக்கக்கூடாது. பாதித்த குழந்தையின் தலையில் குட்டுவது, அடிப்பது ஆபத்து

குறைபாடு உள்ளவர்களுக்கு அரசிடமிருந்து உதவி கிடைக்கிறதா?

இவர்களுக்கான மருந்துகள், அரசு மருத்துவ மனைகளில் இலவசமாகக் கிடைக்கின்றன. உலகில் 75 % இரத்தம் உறையாமை நோய் உள்ளவர்களுக்கு சரியான சிகிச்சை கிடையாது. இவர்களைப் பற்றிய சரியான கணக்கெடுப்பும் கிடையாது.இரத்தம் உறையாமை நோயில் மூன்று வகை உண்டு. உலக ஹீமோபிலியா அமைப்பு, 1963 ல், கனடாவிலுள்ள மாண்ட்ரியலில் உருவாக்கப்பட்டுள்ளது. இது உலக நல நிறுவனத்தால் அங்கீகரிப்பட்ட அமைப்பாகும். இதில் 113 நாடுகள் உறுப்பினராக உள்ளன.இரத்தம் உறையாத நோயாளிகளுக்கு விழிப்புணர்வு உண்டாக்குவதற்காக, என்ன ஒரு சோகம் என்றால் . இந்நோய் எத்தனை பேருக்கு உள்ளது என்ற சரியான கணக்கெடுப்பு இல்லை.தமிழ் நாட்டிலும் எத்தனை பேர் பாதிக்கப் பட்டுள்ளனர் என்ற தகவல் இல்லை.

1998 லிருந்து, ஏப்ரல் 17 ம் நாள் உலக இரத்தம் உறையாமை தினம்(சர்வதேச ஹீமோஃபிலியா நோய் தினம்!), கடைப் பிடிப்பது என தீர்மானிக்கப்பட்டு, அது நடைமுறையிலும் இருந்து வருகிறது. இரத்தம் உறையாமை அமைப்பின் நிறுவனரான பிரான்க் ச்சானபெல் ( Frank Schnabel) லின் பிறந்த நாளான ஏப்ரல் 17 ம் நாளையே, அந்த நோயுற்ற மக்களுக்காக கடைப்பிடிக்கின்றனர்.